“我眼睛没瞎，有手有脚能干活。”唐江不想被人特殊对待，“我不要过手心向上的、乞讨的生活。”但他也希望，社会对类似的患者再宽容一些。相比于提供经济援助，不如提供更多的平等就业机会。

顺着橡胶管，生理盐水被注入唐江的颅顶。他能听见水流动的声音，哗啦啦而下，两只拳头般大小的鼓包，沉重地压在头骨上。右胸口耸起一座更大的鼓包，皮肤被撑得很透明，在蜘蛛网般的绛色血管上方，一道刀疤横贯。

唐江的左侧颅顶和右侧胸口皮下分别埋入了300毫升和700毫升扩张器，每隔一段时间就要注射进生理盐水，一点点撑开皮肤。等到被撑开的皮肤足以覆盖曾被烧伤的左半边脸，他才能进入治疗的下一阶段。

1岁半时，因意外跌入家中火塘，横亘在左脸上的疤痕成了唐江身体的一部分。随着年岁增长，疤痕挛缩、褶皱着，外翻的眼睑让他格外令人瞩目，眼周时常肿得鲜红，眼睛发炎、流泪，甚至有失明的风险。33岁的唐江，渴望成为一个站在人群中不被注目的普通人，也渴望找到一份接纳他的工作。

整形或许是唯一能够改变现状的机会。

事实上，在广袤的乡村，像唐江一样亟须整形的人并不少见。他们或因先天，或是意外，身体遭受不可逆的损伤，然而受到经济条件、时间等种种约束，通过整形来修复容貌的愿望，大多被窘迫的现实压抑。

但他们并未因此退缩，这更像一场为了回归正常生活而与命运的对决。

2021年12月13日，湖北恩施鹤峰县中心医院，医生正在给唐江的扩张器注水。新京报记者 左琳 摄

缺半的人生

没人的时候，35岁的徐圆圆总是对着镜子仔细打量自己——左侧面部神经全部坏死，咬肌没有发育，嘴角无法上扬，大笑抑或是悲伤都无法呈现。

她的左脸如同一张凹陷的面具，皮贴着骨头，和脖子粘连在一起，头无法扭向右侧。左眼眼皮眨动困难，睡觉的时候，不得不半睁着，风一吹，眼泪就哗哗流个不停。

徐圆圆不喜欢拍照，不喜欢抬头直视别人的眼睛。外出时，她总低着头，让及胸的长发挡住左脸。

这是她尚未出生时就遭受的伤痛——母亲怀孕9个月时，一场医疗事故意外伤害了她的左脸。

9岁的胡阳也是从出生起就跟别人不一样的孩子。原本该长耳朵的地方——耳廓挛缩成肉球，稍稍隔着距离或声音微弱，他就什么都听不到。

为了赚钱给胡阳治疗，胡阳的父母常年在外务工。从邻居那里，母亲得知儿子放学之后很少外出，“只要出去就有人对他指指点点，‘你看他耳朵怎么了’。”

胡阳（化名）喜欢写字。2021年12月11日，因手术在家休养的胡阳自己练起字来。新京报记者 左琳 摄

徐圆圆明白这种滋味。上学路上，她常被一群男生围住喊“歪嘴！”只要反击，就会被推搡辱骂；初中住校后，被同寝室女生排挤。“言语带来的伤害不比肢体暴力差。”

这让她极度缺乏自信和安全感——母亲送她上学，她不愿意去；到亲戚家吃酒，她只围在母亲身边。初一刚过，她便辍学在家，“当时就想着远离他们，过得开心一点，每天都很憋屈，还不如不上学。”

在因先天或意外导致体表缺陷的农村孩子身上，辍学不断上演。

44岁的周燕读书时成绩不错，但烧伤导致左手畸形，三根手指蜷成一团，男同学见了总是凑过来讥笑。“我还是蛮开朗的，但总觉得我和别人并不同等。”念到高中，她选择退学。

进入社会，因畸形带来的歧视仍然如影随形。高中毕业后，经朋友介绍，唐江只身一人到甘肃学修车。“老板一看到我就说人手够了，给了500块让我走人。”

被拒绝、被劝退，进入社会后，唐江听到过许多“善意的谎言”——“你这个情况可以，但是今天老板不在。”“你能力不错，但是不太适合我们。”

2017年，唐江经表哥介绍，在江苏安装空调。上班第一天，他无意间看到了老板发给表哥的消息：干活是没问题，就是形象可能影响我生意。

唐江干了一天就提出辞职，表哥想找老板说情，被唐江断然拒绝，“我自己有手有脚，没必要和人求情说好话，人不要活得这么卑微。”

他把自己关在出租屋里哭了三天，每天躺在床上睡觉，但醒着的时候，就止不住地想未来的出路：“我不需要特殊的照顾，也理解对我有看法，但我这么努力生活，为什么还是会受到不公正的对待？”

唐江在县医院注水前，咨询医生。新京报记者 左琳 摄

不得已的等待

养活自己，是摆在成年唐江面前的难题，更难的是他越来越严重的眼睑外翻。医生告诉他，眼球长期暴露在空气里，除了疼，还面临失明的可能。

即使这样，他仍然没法把治疗排上日程，“赚的钱不多，如果都用在自己身上，家里的开销怎么办呀。”后来，唐江找到一份货车司机的工作，负担自己和在老家父母的生活开支。

徐圆圆动过许多次整形的念头，还曾去上海的医院咨询过，医生告诉她，她这种病理性创伤至少需要50万。

胡阳的治疗费用更加昂贵。从出生起，母亲就带着他四处求医问药，跑遍了大城市的好医院，得到了治疗费用150万元的答案。这对于每月仅能攒出2000元的家庭来说，无疑是天方夜谭。

“只要攒下一点钱就带他去看病，已经记不清花了多少钱。”打工、赚钱、治病，一次次满怀希望，又一次次被现实打击，胡阳本该上高中的姐姐为了给弟弟攒钱看病，不顾父母反对辍学在家。

对于家境贫困的农村患者来说，恢复容貌不得不成为一件温饱之上才有余力考虑的事情。

华中科技大学同济医学院附属协和医院整形外科主任孙家明注意到，他在2021年下半年接触的300多名农村患者中，大部分为中年人，而他们的体表缺陷多是幼时造成的。

“好不容易赚来的钱，他们大多数会用作生计，剩下的留着盖房子、给孩子，很少会拿出来自己整形，抱着‘反正这么久都过来了’的态度对待。”孙家明说。

孙家明在义诊中与患者交流病情。受访者供图

但如果创伤再不修复，后果或许会变得更严重。

孙家明对23岁的荣露印象深刻。铁灰色的胎记从她左侧眉毛出发，向下巴覆盖开来，甚至翻过鼻梁，朝右侧漫了过去。相比右半边饱满年轻的肌肤，左侧更加薄弱，说不准什么时候，黑色的肌肤上就长出疱疹。“现在还没有恶变，但如果刺激得厉害，变成黑色素瘤，就来不及了。”孙家明建议她尽快治疗。

对于荣露的家庭来说，这笔治疗开销过于庞大，在胎记恶变前，整形依然只能算在美观范畴，医保无法报销。

漫长的期盼后，机会来了。

2021年，新氧公益基金会与中华思源工程扶贫基金会联合开展“新氧美丽计划”，通过组织权威专家在全国开展义诊筛查活动，为家庭困难和亟须救助的农村患者提供医疗资金，上述五位患者全部被纳入救助，并完成了第一期手术。

做手术前，徐圆圆不敢对结果抱太高期望，她曾经忐忑地询问同乡唐江，要是做了没什么改善怎么办？唐江安慰她：“你想多了，人家那么大的医院、那么多专家，你怕个啥？”

在孙家明看来，这个手术难度确实不大，想要达到较好的结果，无非是经济和时间跟得上。但对患者而言，时间恰恰是个问题。

一位40岁左右的烧伤患者，机会到来时，他却犹豫了。虽然治疗费用解决了，但治疗期间，没法打工，如何解决一家老小的生活费成了摆在他面前的难题。烧烫伤患者的治疗从植入扩张器开始，皮肤撑开、植皮修复都需要时间。“不像感冒发烧，一旦去治病，小半年就出去了。”

但唐江决定赌一把，他想抓住这个做回普通人的机会。被纳入“新氧美丽计划”救助后，他停掉了开货车的工作，在武汉协和医院做了扩张器植入，回到老家专心休养，跟父母种中药材，贴补家用。然而一场意外的大火将中药材全部烧光，收入成了泡影。每次注水时，他都要求多打一点：“这样皮肤撑得快一些，可以节省一点开支。”

2021年12月11日，胡阳（化名）与母亲前往湖北恩施利川市忠路镇中心卫生院检查。新京报记者 左琳 摄

漫长的康复路

治疗的机会来了，但康复之路并不轻松。医生将两个可以盛下250毫升生理盐水的扩张器植入荣露的额头和颞部，一个500毫升容量的扩张器植入右侧胸口。她疼得两夜一天没睡觉。

“刀口突突跳着，疼得不得了。”即便吃惯苦头，唐江依然难以经受手术的疼痛，也不得不忍耐向扩张器补充生理盐水时的异样——针管扎进皮肤，先是刺痛，紧接着被头顶和胸口的压迫感取代。

唐江的头顶鼓起了一个大包，他只好一直戴着帽子。等待注水时，其他病人好奇地望过来。被人盯得久了，他就笑着冲对方打声招呼，结局往往是对方反应过来、扭头走掉。

可这样的从容并非与生俱来。2018年，唐江刚刚接触短视频社交平台时，他几乎不发露脸的视频，镜头偶尔对准正脸，也要用一副深棕色的墨镜遮住眼睛。

“还是有一点不敢。”唐江承认，“但后来我想，现实生活中这么多人说我，我都能坚持。在网上别人爱怎么说就怎么说，没关系。”说服自己后，他专挑带着正脸的视频发布，有唱歌的、跳舞的还有戴着帽子锄地的。

有人调侃：“开车时不要摇下车窗，把人吓傻了怎么办？”但更多的人都在留言鼓励他。

孙家明接触过许多有整形需求的农村患者，他们中多数人自卑、木讷，但唐江不同，好像永远积极昂扬。在家里忙前忙后，在外经常帮助别人。但实际上，因为胸前的扩张器压住了麻筋，唐江的手使不出多少力量，胳膊也不能长时间抬起，有时依然因为招架不住外界的眼光而悲伤，尽管他总是刻意模糊这些记忆。

忙碌可以让他暂时忘记烦恼，帮助别人也不是为了成就感，“而是我觉得帮助了别人后，他们没有用异样的眼光去看我。”这对他来说是个莫大的慰藉。

2021年12月11日，吃饭时，胡阳（化名）对着冷柜的倒影，掀开帽子观察他接受手术后的新耳朵。受访者供图

恢复容貌只是第一步，想要重返社会，还有很长的路要走，包括自己内心的重塑和社会的接纳。

徐圆圆至今还是无法原谅欺凌她的同学，那几乎摧毁了她的信心。和丈夫认识的头三个月，徐圆圆总是小心翼翼不让丈夫看到她的左脸，暗自揣测自己会被嫌弃。丈夫向她表白，她下意识拒绝：“我长得丑。”她甚至没有勇气撩起头发，只能牵起丈夫的手，放在自己脸上。

最难堪的是掏出身份证的时候，“只报身份证号行不行？”她尽量避免任何暴露面容的机会。 

徐圆圆有时候会想，如果自己早一点遇到乐观的唐江，人生会不会改变。

胡阳做了耳廓再造术，可老师拒绝让他立刻复学，即便医生认为这并不影响他的恢复。被迫休学后，胡阳常常自己拎着田字格练字，请同学辅导自己，努力追赶学校的教学进度。

半年后，等治疗结束，唐江要重新开始工作。“我眼睛没瞎，有手有脚能干活。”唐江不想被人特殊对待，“我不要过手心向上的、乞讨的生活。”

但他也希望，社会对类似的患者再宽容一些。相比于提供经济援助，不如提供更多的平等就业机会。

手术后，徐圆圆（化名）面部的疤痕正在逐渐恢复。受访者供图

希望在逐渐生长

孙家明没想到，在农村，整形需求这样巨大——2021年7月，义诊的时候，仅湖北恩施州两个县和宜昌市，就有300多名患者前来求医。许多患者凌晨便从村里出发，花上几小时，沿着盘山土路赶来。结束后，工作人员又陆续收到了错过义诊的患者照片，请求线上评估。

“新氧美丽计划”的义诊活动正在向全国范围拓展。作为活动的参与者，从业14年的宜昌市中医医院烧伤科副主任医师李厚东发现，除了需求庞大，后天意外导致体表缺陷的乡村患者，譬如烧烫伤患者——其致残程度往往大过城市患者。

“一方面，城市大多具备优质的医疗资源，乡镇卫生院则缺乏正规的烧伤整形医生，缺少预防瘢痕的器具和药物。另一方面，大山深处的乡村交通闭塞，往往贻误最佳诊疗时机。”

唐江的老家在湖北鹤峰县的大山深处，进出村的土路狭窄崎岖，即便开车，抵达县城也需要至少一个半小时。当年意外烧伤后，父亲背着他走了两三个小时夜路，才将唐江带到医生面前。

在唐江老家，人们常靠火塘取暖。受访者供图

在乡村，烧烫伤发生的几率也比在城市更大。

湖北山村水汽湿重，在阴冷的冬天，人们总会在桌子底下放上一盆炭火炉，围坐四周取暖。更早的时候，少数民族还延续着火塘习俗——房间内挖出一米见方的土坑，甚至更大，里面堆上柴火，四周没有围挡。唐江就是翻滚进这样的火塘烧伤的。

宜昌市中医医院副院长段砚方从医37年，早年间遇到过许多本可避免的烧烫伤病例，比如开水瓶放在地上，两三岁正学走路的孩子摔在上面；锅里熬着热汤，小孩从炕上一头栽进去；吃火锅时，添加液体酒精瞬间冲起的大火……由于农活繁重、人手不足，往往对孩子照看不周；烫伤后，因为不懂急救知识，甚至用调料、面粉止血，加重了病情。

这次义诊，段砚方遇见了一位掉到开水锅里被烫伤的男孩，他的胸部和右上肢疤痕增生比一般患者更厚，伤口表面还出现了溃烂。男孩母亲告诉段砚方，这是到民营机构用激光治疗的结果。

“有的患者可能不了解正规治疗渠道，甚至寻求偏方，不仅花了冤枉钱，还达不到效果。”但近年来，段砚方发现类似的病例越来越少，“一个是农村生活习惯的改变，另一个就是宣传教育在加强。”

手术前的荣露（化名）留着长发，喜欢拍照。受访者供图

疗愈是个漫长的过程，但希望正逐渐生长。

荣露还记得为了做手术准备理发的一幕——她在理发店对着镜子哇哇大哭，不想剃掉珍爱的长发。理发店的阿姨安慰她：“怕什么？剃掉的头发，总是会再长出来的。”

一期手术后，荣露头上的引流管可以拔掉了，虽然她还要经历一番疼痛——头上的淤血难以排出，只能用手一点点挤出来，她疼得扯破了衣角。

周燕明白这种滋味。从入院到术后恢复的20多天里，她每天都被疼痛折磨。“一个长长的钢针打在手上，感觉皮肤都绷起来，手全部是肿的，没法动。”

家人心疼她，劝她如果太疼了就不做手术，但周燕很坚持：“起码比以前要好，至少好了之后我能帮家里做些事，不用再让别人照顾我。”

徐圆圆身边的人都在鼓励她，“比以前好多了。”她已经拆线了，开始时从太阳穴到下颌的刀疤结了一层深咖色的痂，一个月多过去，只剩下红彤彤的一道疤痕。徐圆圆感觉“自信度提升了不少”，她没有之前那样抵触照镜子了。

胡阳从胸口移出了一对软骨，脑袋两侧多了一双耳朵。他总是时不时看看自己的新耳朵，路过停在路边的汽车时，他要凑过去瞟上一眼；吃饭时，他一个人盯着玻璃柜门，将帽子掀开，从倒影里观察自己。

闲不住的唐江正在学习视频拍摄和剪辑，他打算用一技之长补贴家用，同时也能够支撑他接下来治疗期间的生活费用。

等头顶的皮肤撑得足够大，他的左脸就可以一点一点被修复，就像荣露的头发再长出来时，她已经获得了新生。

（应受访者要求，徐圆圆、胡阳、周燕、荣露为化名）