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“我和我移植的心脏，即将死去”

今天，我将向我健康的移植心脏解释为什幺，在最多几天或几周内，她……好吧。我们，会死。

我把手滑过胸前，大声说话，手掌随着心脏的脆跳。“对不起，亲爱的姑娘。”她不习惯这样听我说话，在我的脑海之外，在我们共享的身体之外。到目前为止，我们之间的理解一直是内部的。就像我们的日常跑步一样，当我 70 年代的游艇摇滚播放列表推动每一步时;这颗来自 13 岁捐赠者的心脏在我的身体里反抗，砰地响起了砰砰声，我们一起咯咯地笑着，加快了冲刺的步伐。

“她是一名运动员，”在外科医生切除了我衰竭的心脏(第一个移植的心脏 )并将这第二颗美丽的心脏缝在了我的胸骨下，医生告诉我。三周后，在我的高中跑道上，我开始了试错过程，弄清楚如何对抗她肾上腺素驱动的脉搏令人不舒服的断断续续，这是永久切断的神经无法在接受者胸部内恢复到完全电功能的结果。用我的新供体心脏跑步的想法源于我以前的课程，它教会了我尽早掌握最大心率感觉的重要性。

我35年生活在两个不同的捐赠心脏(第一次移植时我25岁)完成法学院、结婚、成为母亲和写两本书，感觉就像是在寻求超越有限的预期寿命。在强迫性依从的情况下，我坚持对移植方案的最严格解释。我以自律来尊重我的生命礼物：没有一滴黄油;没有喝一口酒;跑了一英里又一英里，希望能避免血管病变，这是一种隐匿的动脉疾病，经常在大约 10 年内困扰移植的心脏。

我带着自己详细的医疗记录进出每个医生的预约，试图制定战略，以及我的医生的意见，尽早阻止严重的问题。尽管困难重重，我还是全力以赴地维持我的捐赠者之心，而这些心却以非凡的岁月回报了我。我很幸运。

但是现在我低下下巴，低声说出恶毒的话......转移......肺......终端。这是我和我的心脏的尽头——不是因为我们没有实现和保持闪闪发光的心脏健康。但是因为移植医学的糟糕状态让我们失望了。

器官移植陷入停滞不前的科学和过时、不精确的医学中，使患者和器官捐献者失败。我理解一位非常成功和幸运的两次心脏移植接受者提出这个案例的讽刺意味，但我的长寿也为我提供了一个独特的有利位置。现在站在死亡的边缘，我觉得有必要用我在移植战壕中的经验来照亮和挑战现状。

在过去的近四十年中，免疫抑制药物的毒性三联征 - 钙调磷酸酶抑制剂，抗代谢物，类固醇 - 基本上保持不变，只有有限的例外。这些移植药物(必须终生每天服用一次或两次，因为排斥是一种持续的风险，免疫系统总是将供体器官视为外来入侵者)会导致继发性疾病和危险状况，包括糖尿病、无法控制的高血压、肾脏损伤和衰竭、严重感染和癌症。对接受者的负面影响并没有被有效性所抵消：目前的移植药物方案随着时间的推移不能很好地保护供体器官免受免疫攻击和破坏。

我的第一个供体心脏死于移植药物对供体心脏的保护不足，使其免受排斥;我的第二个很可能会死于他们受阻的免疫作用，这些免疫作用可以自由地控制癌症。

移植与需要更新、更安全、更有效药物的终身疾病没有什幺不同。狼疮，帕金森氏症和许多其他人的药物治疗方案需要改进。关键的区别在于，只有在移植中，患者才会将他们的疾病状态视为“奇迹”。只有在移植中，才会有压力接受你得到的东西，不敢表达对更健康或更长寿的愿望，更不用说要求了。

移植免疫抑制的副作用每天都会令人作呕，正如我那一小群坚定的器官接受者女朋友所知道的那样;我们谈论藏在钱包里的呕吐袋，我们塞进前口袋的抗酸药片，以便在鸡尾酒会或工作中做演讲时快速啃食。我们鼓励彼此发挥创造力，不断寻找小的修复或至少是改进。

然而，随着时间的推移，我们每个人都忍受着重大的挑战和伤害，那种促使我们在深夜哭泣打电话的那种，从难治的感染中挣扎，使我们进入急诊室和医院病床，活检摘取我们的供体器官碎片，让我们伤痕累累和摇晃，皮肤癌在眼睑或耳朵旁边迅速绽放。我们已经了解到，不可能清除每一个免疫系统受到抑制的癌细胞;我们会一次又一次地被砍掉。

但是，带着慌乱的决心，我们互相推动，从我们共同的经历中挤出笑声，用模仿的语气讲述所有医生和他们对我们说的所有方式：“你服用了太多的药物太久了。事情一定会偏离正轨的。”

太多的太久了。

我有机会参加了一些专业移植组织的闭门会议，医生们在一个安全的空间里公开谈论这个问题，即使简短的话，也可以表达遗憾和沮丧。他们耸耸肩承认，在移植后的头五年之后，他们不知道有多少免疫抑制药物可以保护移植器官，保护接受者的身体免受伤害。

“这些40年前的药物已经度过了他们的一天，”虚拟会议桌前的医生宣称。“它们不足以长期防止细胞和抗体介导的排斥反应，如果碰巧它们这样做，它们的影响就会变得致命。我说的是恶性肿瘤。他的同事们低下了眼睛，叹了口气。

然而，对表达对现状不满的移植接受者却有批评甚至尖刻。2007年，在回应我的回忆录《生病的女孩》(Sick Girl)时，我描述了我第一次心脏移植后的全部情绪，我收到了充满敌意的信件和网上的带刺评论：停止抱怨......闭嘴吃药...医生应该让你死的。

因为移植始于供体器官的压倒性礼物，将您从死亡的边缘带回来，因此患者从那天起的全部经历都被塑造成“奇迹”。谁不喜欢一个好的奇迹故事？但这种说法阻碍了移植接受者自由谈论我们面临的真正问题以及我们必须服用的药物的妥协和危及生命的副作用。

在我看来，这种“感恩悖论”也可以在整个移植专业社区中表现出来。没有强有力的抵制，医院和医生被允许为成就设定一个令人尴尬的低标准。事实上，卫生资源和服务管理局编纂的成功的主要指标是移植后存活率只有一年，这减轻了改善的压力。

由于患者群体不多，联邦、州和非营利性资金来源很容易忽视移植。相比之下，参与的父母代表1型糖尿病患者大力倡导所产生的影响力和大量研究资金 - 这是一个有价值的事业，但其每年新患者的绝对数量与器官移植接受者没有太大区别。也许这就是为什幺心脏移植后的预期寿命与我在1988年接受心脏手术时相比几乎没有变化的原因。

我希望，随着参议院财政委员会揭露器官采购和移植网络/器官共享联合网络对捐赠器官的不当、不当处理和浪费，移植医学的状况将照亮类似的光芒，以便最终开始积极的变化。然而，就目前而言，根深蒂固的问题仍然存在，我能做的最忘恩负义的事情就是在我剩下的日子里保持沉默。

我趁着我还能为我壮丽的心说出来。

对于那些在移植后临终前给我打电话或写信的病人，他们沮丧地说：“我尽力了，我每天都吃了每一颗药。..."

我代表我遇到的器官捐献者家庭发言，特别是一位母亲，我看到她揉搓一个接受女儿肾脏的男人的后背;她把自己的身体捣碎在她女孩可能还居住的地方。两年后，她打电话给我，抽泣着，因为这个肾脏接受者已经死了，接受肝脏和肺部治疗的病人也死了。

我代表我的移植心脏病专家，我所认识的最好的医生，上个月坐在我对面，当他告诉我我患有无法治愈的癌症时，他哭了起来。

我静静地坐了一会儿，才回答。“我为这颗美丽的心牺牲了我的整个身体，”我说。“但这里也有胜利。我让她保持完美到最后。

我和我的医生都很感激。

我们都吓坏了。

再见了，真正的心脏移植。

本文译自 NYTimes，由 八里 编辑发布。

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