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我的生命倒计时可能不足五年,我要如何高质量的过好剩余的每一天?

 4 months ago
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我的生命倒计时可能不足五年,我要如何高质量的过好剩余的每一天?

  rykiechin · 3 小时 5 分钟前 via iPhone · 1255 次点击

农历新年前身体不怎么舒服,去耳鼻喉科看医生很不幸的确诊为鼻咽癌。且已经至少一侧淋巴转移。属于晚期,人在广州但年后打算去上海质子医院治疗。碰碰运气。

35 岁等来的不是裁员的中年危机,而是死神的敲门钟。

还好我还未婚没有子女,唯独觉得很对不起父母,至今仍然瞒着父母。怕他们接受不了。

擦过一些资料,这个病五年生存率还算好,但我我担心自己太晚发现,可能有多处转移。

因为住院必须家属陪伴,必须告诉父母,我想问问我应该如何委婉的告诉他们?

如果我还有五年命,我应该如何高质量的生活?

26 条回复    2024-02-14 22:05:31 +08:00
googlefans

googlefans      2 小时 51 分钟前

鼻咽癌前期有啥症状?
rykiechin

rykiechin      2 小时 25 分钟前

@googlefans 鼻塞,鼻涕偶尔带血,容易会吸鼻涕而不是喷出来。耳朵孔变小变敏感
VforVendetta

VforVendetta      2 小时 2 分钟前   ❤️ 4

多陪陪父母
yifangtongxing28

yifangtongxing28      1 小时 59 分钟前

跟加班有关系吗,现在很多病年轻化了

祝好运
rykiechin

rykiechin      1 小时 51 分钟前 via iPhone

@yifangtongxing28 没多大关系吧。我加班不多,原因已经不重要了。
ftd2009

ftd2009      1 小时 50 分钟前

别去做别人认为的高质量生活了,做自己喜欢想做还没好好做的事就是了,陪自己深爱的人。
churchmice

churchmice      1 小时 49 分钟前 via Android

想想你还有什么没做的,去做吧
wonderfulcxm

wonderfulcxm      1 小时 48 分钟前 via iPhone

大部分时间都会在医院吧,能做的事也不多
chutsetien

chutsetien      1 小时 45 分钟前   ❤️ 2

请问 OP 是广东本地人还是外地赴广东工作者?

因为刚才查了一下维基百科发现广东地区鼻咽癌的患病率莫名其妙地高。这是与基因有关还是纯粹因为当地环境因素?

> 鼻咽癌在美國和大多數其他國家並不常見,在大多數人群中每 10 萬人不到 1 例。但是在中國南方地區非常普遍,特別是在廣東,佔中國所有癌症的 18 %。它有時被稱為廣東癌,因為它在該地區每 10 萬人約 25 例,比世界其他地區高 25 倍。

这句应该是从英维直接翻译的——

> NPC is uncommon in the United States and most other nations, representing less than 1 case per 100,000 in most populations. but is extremely common in southern regions of China, particularly in Guangdong, accounting for 18% of all cancers in China. It is sometimes referred to as Cantonese cancer because it occurs in about 25 cases per 100,000 people in this region, 25 times higher than the rest of the world.

此外德维提到台湾的患病率和广东一样高,称鼻咽癌是年轻男性最常见的死因,并给出了一个推测是因为食用槟榔——

> In Taiwan beträgt der Anteil von Nasopharynxkarzinomen an allen Krebserkrankungen etwa 18%. Dort ist das Nasopharynxkarzinom mittlerweile die häufigste Todesursache bei jungen Männern. Eine Ursache scheint dabei der Genuss von Betelnüssen zu sein.
testver

testver      1 小时 30 分钟前

@chutsetien 鼻咽癌广东裔高发,即使在欧美的广东裔,也是高发。

OP 积极治疗,找家好医院,比如中山大学附属第一医院,南方医科大学南方医院,中山大学附属肿瘤中心。听医嘱。别相信偏方。

可以找下国家的鼻咽癌治疗指南看看具体的治疗方案和分期。
0o0O0o0O0o

0o0O0o0O0o      1 小时 25 分钟前 via iPhone   ❤️ 1

祝好。积极治疗,相信科学,努力活;迟早要说的,趁状态还好时说;和专家们多讨论,如果情况真的不佳,安排好父母的养老事宜、自己的遗嘱,了解临终关怀;找一些病友群,互通有无,互相鼓励。
wyf88

wyf88      1 小时 24 分钟前 via iPhone

为你感到难过…
下面是美国国家综合癌症网络对于鼻咽癌的诊疗指南,希望能有一点点帮助。
https://www.nccn.org/patients/guidelines/content/PDF/hn-nasopharynx-patient.pdf
最后,我觉得在这个困难的时刻,亲人和朋友的支持可能是最重要的,有了他们能让你觉得自己不是一个人在孤独地战斗。加油!
yifangtongxing28

yifangtongxing28      1 小时 19 分钟前

@rykiechin 哎,这个论坛大部分都是程序员,卷天卷地的

人这一生,身体承载的是有限的,就那几十年时光
NeedMe123456

NeedMe123456      1 小时 15 分钟前

spicy777

spicy777      1 小时 13 分钟前 via iPhone

同意 3l 说法,多陪陪父母,积极治疗,希望 op 能绝境求生
iprime

iprime      58 分钟前

1-早晚还是要告诉父母的,选个合适他们易于接受的方式。

2-高质量的生活,就是做自己想做的事情,尽量不留遗憾。

3-高质量的生活,就是尽量减少痛苦,活的开心一些。

4-是否要进行手术治疗要谨慎对待,跟家人商量好。

5-好好想想写好遗嘱,交代下身后之事。

6-每个人皆有命运,不受此苦,受彼苦。

7-人生如白驹过隙,彗星坠落,瞬间绽放,不过而已。
datocp

datocp      55 分钟前 via Android

前段时间看到的
有本书叫 自然就会抗癌

又摘了另外一名患癌医生的心得

戒掉这 1 种食物杀死癌细胞

饮食醣类脂肪蛋白质

正常细胞需要的能量来源
​碳水化合物(淀粉、醣类)
​脂肪

​蛋白质不是能量的来源,但有一半会转换为糖类使用,就是升糖作用。

​癌细胞只有一种能量来源
​碳水化合物醣,它不能使用脂肪。它可以使用蛋白质,只是能量的一小部分而已可以忽略。
​不吃含淀粉、醣类物质,灌油,癌细胞就没有能量来源。。。比例 2:1 ,减少碳水化合物摄入增加脂肪摄入,减少 2g 碳水化合物增加 1g 脂肪。会让癌细胞生长处于劣势。

​专家建议用饱和脂肪,也就是猪牛羊油,燃点 smoking point 高耐高温。

​生菜沙拉橄榄油、酪梨油
​加热煎炒炸用饱合脂肪不会用植物种籽油。

​来自淀粉的碳水化合物相对比较安全,它是很多葡萄糖构成。
不建议多吃水果特别是越甜的,手摇饮带果糖的。
​糖分糖果甜味蔗糖白糖是双糖,它就是一半是葡萄糖一半是果糖,果糖只有一个去处肝脏,转换为脂肪肝。
WeaPoon

WeaPoon      46 分钟前

Pika666

Pika666      46 分钟前   ❤️ 1

鼻咽恶性肿瘤中,最常见的为鳞癌,我国华南地区较多,与地区流行性 EB 病毒感染高度相关。鼻咽鳞癌很容易发生区域淋巴结转移,区域淋巴结转移并不是预后差的关键因素,对你与描述的单侧淋巴结转移如果是客观的,那么 N 分期不会超过 N2 ,临床分期多半还是在 II 期的阶段,只要没有出现远处转移(例如肺转移、骨转移)、颅内侵犯,预后还是相当好的,III 期之前的鼻咽鳞癌五年生存率超过 60%(来源:新英格兰医学期刊 2019 年文献,快捷查看: https://sci-hub.se/10.1056/NEJMoa1905287 ),实际在医疗条件略好的中国城镇、大城市,OS 、PFS 、DFS 等指标轻轻松松超过 60 个月,对于年轻人来说达到临床治愈也不是难事,不必过于悲观,可以多问几个肿瘤专科医生,好一点的医院,鼻咽癌毕竟是一个大病种,都有自己的专病诊疗中心,分出很多方向的亚专科,治疗手段也很多,调强放疗、同步放化疗、免疫治疗、外科治疗等,祝好!
Pika666

Pika666      37 分钟前   ❤️ 3

我平时工作中碰到的鼻咽癌患者,由于治疗中和疗程结束后一直要定期随访,所以据我观察,没侵犯颅脑、颅神经、眼眶,没出现远处转移的情况下,绝大多数都稳定在临床治愈的阶段;真正随访过程中出现进展、随访过程中失访的只占很小很小的比例(由于我没实际统计,只是一个大概印象,严谨点就不硬凹一个大概数字了)。

鼻咽癌诊疗水平最高的地方,就是中山肿瘤防治所、广东省人医、武汉协和、湘雅附二几个医院,因为这病是一个高度地域相关的疾病,北方发病率很低,看 OP 说人在广州,如果条件允许,直接去中肿吧,我们(湖南 TOP5 三甲)的鼻咽癌专科医生进修都是去中肿、台湾三军总院,这玩意全球就得看亚洲东南部这几个地方。
0x010203

0x010203      23 分钟前

祝好 希望一切顺利 不留遗憾就好 多去做自己想做的吧
jiansongy

jiansongy      21 分钟前

推荐读读《无国界病人》这本书,作者得了要命的癌症,但活了 10 多年了,总结起来“学习力”很重要。
chutsetien

chutsetien      11 分钟前

@testver 那看来是基因性的……
Albertcord

Albertcord      11 分钟前

原本还想推荐美国的癌症研究中心,但是如果像 20L 的 V 友说的,我不太懂,可以看看 20L 的建议。
pangbeilei

pangbeilei      5 分钟前

不知道该说啥,建议还是早点告诉家人,祝快乐

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